Roseline Zahui (atteinte d’une maladie rare) : « j’ai fait 4 ans d’errance médicale avant d’avoir le bon diagnostic »

En Côte d’Ivoire, très peu de personnes sont diagnostiquées porteuses d’une maladie rare appelée maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), classées en Occident parmi les handicaps invisibles. Roseline Zahui, atteinte de la maladie de Crohn, l’une des MICI, mène le combat pour la visibilité et la lutte contre cette maladie depuis 2016. Cela, à travers l’Association pour les personnes vivant avec les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin en Côte d’Ivoire (AMICI) dont elle est la présidente fondatrice.

Ivoirehandicaptv.net : comment se manifestent les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin ?

Roseline Zahui : la plupart du temps, elles se manifestent par des douleurs abdominales et des diarrhées. En Côte d’ivoire, les médecins ne pensent pas directement à une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (Ndlr : MICI) en pareille situation. Ils pensent d’abord à une diarrhée parasitaire, du genre intoxication alimentaire ou bien à la fièvre typhoïde ou au choléra. Du coup, lorsque vous avez une diarrhée, vous pouvez faire un long moment avant qu’on ne diagnostique une MICI. Cela fait que le diagnostic final, pour arriver à la maladie de Crohn, peut être lent.

IHTV : cela a-t-il été votre cas ?

RZ : selon mon médecin, j’ai fait 4 ans d’errance médicale avant d’avoir le bon diagnostic en 2013. En effet, j’ai fait plusieurs hôpitaux dans lesquels on me traitait pour un cas de colopathie, alors que j’ai la maladie de Crohn. La première fois que mon médecin m’a dit miss Zahui, vous avez la maladie de Crohn, je lui ai répondu, c’est quoi ça ?

IHTV : Il a fallu 4 ans pour vous faire le bon diagnostic. C’est dire que cette maladie est peu connue des médecins du pays…

RZ : les MICI sont étudiées en Côte d’Ivoire en 5^ème année, selon ce qui m’a été expliqué. Les médecins rencontrent très peu de cas car ces maladies sont celles des pays occidentaux, en général, par rapport à leur mode de vie et d’alimentation. Ce qui fait qu’elles se détectent plus facilement en Europe qu’en Afrique.

IHTV : d’où vous êtes venu l’idée de créer une association pour sensibiliser et lutter contre les MICI ?

RZ : j’ai adhéré, sur internet,  à une association française pour les maladies inflammatoires de l’intestin qui s’appelle Association François Aupetit. On l’appelle aussi l’AFA Crohn. Les malades entre eux se soutiennent. Ils se donnent des conseils. Ils sont disponibles les uns pour les autres. Je me suis dit qu’en Côte d’Ivoire je ne dois pas être l’unique à souffrir de cette maladie. C’est ainsi que j’ai créé, le 19 mai 2016, l’Association pour les personnes vivant avec les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (Ndlr : AMICI).

IHTV : elle regroupe combien de personnes ?

RZ : nous avons environ 50 bénévoles et 1000 personnes abonnées à notre page Facebook.

IHTV : et combien de personnes atteintes de ces maladies avez-vous pu identifier ?

RZ : nous sommes à ce jour 32 malades au niveau national, que nous avons  pu recenser, car il y a des malades qui disparaissent et dont nous n’avons pas de traces, à cause du coût élevé du traitement. Nous avons 2 manières de répertorier les malades. Il y a ceux qui vont directement dans les hôpitaux et qui sont recommandés au professeur Alassane Mahassadi, gastro-entérologue et proctologue, qui nous les réfère. Et quand des malades viennent directement à nous, nous les referont au professeur Alassane Mahassadi. C’est ainsi que nous avons pu obtenir notre base de données des personnes victimes des MICI.

IHTV : le traitement est-il si inaccessible de sorte à faire fuir des malades ?

RZ : oui, il coute cher. Pour le traitement de premier niveau de douleur, une boite de médicaments pour un traitement de 2 semaines coute 65 000 F Cfa. C’est le SMIG en Côte d’Ivoire, c’est donc relativement cher. Lorsque le corps s’habitue à ce traitement et que les antidouleurs ne font plus effet, il faut passer à un traitement de deuxième niveau de douleurs, avec des corticoïdes. Une boite de ces médicaments fait 75 000 F Cfa pour aussi 2 semaines de traitement.

IHTV : n’y a-t-il pas un troisième niveau de traitement de ces maladies ?

RZ : si, mais cela n’est pas encore disponible en Côte d’Ivoire. Il est estimé à environ 120 000 F Cfa la boite.

IHTV : les différents médicaments sont t-ils couverts par les assurances ?

RZ : pas du tout et c’est pour cela que nous nous battons à l’AMICI. Notre premier combat est pour que les MICI soient reconnues comme un handicap, comme c’est officiellement le cas en Europe et aux Etats Unis. Leurs malades sont pris en charge. En Côte d’Ivoire, les MICI ne sont même pas reconnues comme un handicap. Il n’y a donc pas de prise en charge pour les malades. Notre deuxième combat est de faire passer nos médicaments sur les assurances, de même que nos examens médicaux. Les assureurs disent que cela coute cher. Or, c’est parce que c’est cher que nous avons besoin d’assurances.

IHTV : l’AMICI reçoit-elle des subventions de l’Etat?

RZ : nous ne recevons aucune subvention de l’Etat. Nous avons des partenaires qui financent nos activités de sensibilisation, de formation ainsi que des soutiens psychologiques. Nous avons vraiment besoin du soutien de l’Etat.

IHTV : pourquoi réclamez-vous le statut de personnes en situation de handicap ?

RZ : une personne en situation de handicap est diminuée dans ses mouvements. Dans le cas des MICI, lorsque vous êtes en crise, vous ne pouvez rien faire. Vous allez à la selle 7 à 10 fois par jour et vous ne pouvez pas travailler. Ce sont des diarrhées qui peuvent durer jusqu’à 3 ou 4 mois. Si vous ne travaillez pas pendant 3 à 4 mois, qui vous prend en charge ? C’est pour cela que nous parlons de subvention, de reconnaissance en tant que handicap.

IHTV : connaissez-vous des cas de pertes d’emploi du fait des MICI ?

RZ : des cas qui nous sont rapportés. Il y a des personnes qui ont été poussées à la démission. Tu ne viens pas au travail pendant un mois, tu fais une diarrhée de 3 semaines qui n’est pas prise en compte par le droit du travail, tu vas être obligé de partir de l’entreprise. Franchement c’est difficile.

IHTV : avez-vous, vous-même, connu cette situation ?

RZ : j’ai eu de la chance. Mes plus grosses crises sont arrivées quand j’étais encore étudiante. Ma dernière grosse crise était entre l’école et le monde professionnel. J’étais en stage, mais je l’ai perdu puisque j’ai fais 3 mois à l’hôpital. Mon employeur a été bien. Quand il a appris ce que je vivais, il m’a repris après. Mais il y a peu de personnes qui auront cette chance là. Dans le monde professionnel, 3 mois d’absence, cela ne pardonne pas.

IHTV : quel regard a votre entourage lorsque vous faites des semaines de diarrhée ?

RZ : lorsque vous faites de longues diarrhées, tout le monde pense au VIH. Il y a de la stigmatisation.

IHTV : vous vous acceptez vous-même durant vos périodes de crises ?

RZ : cela fait maintenant 8 ans qu’on a mis un nom sur ce dont je souffrais, la maladie de Crohn. Pour moi, ça va. Mais pour un plus jeune, un étudiant, un élève, sur le coup il ne comprend pas ce qui lui arrive. Il y a beaucoup de questionnements. Quand tu découvres que tu as la maladie de Crohn ou que tu as la rectocolite hémorragique, ce n’est que du questionnement. Tu veux trouver des réponses. C’est difficile à vivre. Au niveau de l’AMICI, nous aidons les malades à ne pas tomber dans la dépression. Moi, dans mon cas, ma famille et mes amis m’ont toujours soutenu. Alors que cela n’est pas le cas pour tout le monde. C’est plus éprouvant pour les adolescents et les enfants d’avoir une vie sociale car ils doivent supporter le regard des autres à un âge où ils cherchent leurs marques.

Interview réalisée par

Herman Bléoué