Côte d’Ivoire/Sandrine Komenan (BEDACI Port-Bouët) : « L’albinisme n’est pas une fatalité, c’est un don de Dieu »

Qu’est-ce que c’est que l’albinisme?

L’albinisme c’est d’abord un handicap. C’est un handicap oculo-cutané. Quand on parle d’oculaire, c’est en rapport avec les yeux. Une personne atteinte d’albinisme a des problèmes d’yeux, elle ne voit pas de loin. Les yeux d’une personne albinos ne sont pas fixés, les yeux bougent. C’est comme ça que Dieu nous a créés, quels que soient les lunettes qu’on porte, c’est comme ça. Les lunettes peuvent nous aider pour un temps mais pas définitivement. Donc par les yeux, on reconnait une personne albinos et aussi par la couleur de peau. Vous constatez que les personnes atteintes d’albinisme n’ont pas les mêmes couleurs de peau que les autres. C’est-à-dire que nous avons un manque de pigment. Le pigment, c’est ce qui donne la couleur noire à la peau. Nous les personnes albinos n’avons pas ça.  C’est pour cela que notre peau est très fragile. Le pigment aide à protéger la peau contre les contre les rayons de soleil, mais chez nous les personnes albinos, le soleil pénètre directement. C’est par les yeux, la coloration de la peau et des cheveux qu’on reconnait les personnes albinos.

Quel est le regard de la société sur les personnes atteintes d’albinisme ?

Aujourd’hui, le regard de la société sur les personnes albinos a changé. Avant il n’était pas rare de voir une personne albinos et cracher mais aujourd’hui avec la sensibilisation les choses ont changé. Chaque 13 juin, il y a la journée de sensibilisation à l’albinisme. A cette occasion, on invite des gens à venir voir comment les choses se passent en notre sein, pour qu’ils puissent avoir des informations sur cette frange de la population. Aujourd’hui, nous sommes bien vus dans la société. Personnellement partout où je passe, on m’appelle ‘’la blanche’’ et je suis fière. Je prends la vie du bon côté.

Parlez-nous de l’association que vous dirigez, Bien-être des albinos de Port-Bouët ?

Le Bien-être des albinos assiste les personnes albinos, les aide à lutter contre la stigmatisation, les amène d’abord à s’accepter, à se dire que les personnes albinos sont des personnes à part entière comme les autres, donc il n’y a pas à avoir honte. En 2^ème lieu, le Bien-être des albinos sensibilise les personnes albinos, parce que le premier ennemi d’une personne atteinte d’albinisme c’est le soleil. Et en tant que personnes albinos, nous ne devons pas nous exposer au soleil, parce que le soleil peut créer chez une personne atteinte d’albinisme le cancer de la peau. Donc il faut faire comprendre à la personne atteinte d’albinisme qu’il ne faut qu’elle s’expose aux rayons de soleil, qu’il faut se protéger le corps. On aide aussi les personnes albinos pour des consultations dermatologique et pour des consultations visuelles. On remarque souvent que les personnes atteintes d’albinisme ont des taches sur la peau, c’est l’effet du soleil qui crée cela. Certaines disent par exemple que c’est parce que les personnes albinos ne mangent pas d’oignon ou des légumes, mais ce n’est pas vrai, c’est le soleil qui crée cela. Il y a plusieurs personnes parmi nous qui ont la peau qui n’est pas propre, donc nous cherchons des partenaires  afin de les aider à prendre soin de leur peau, car les pommades sont très coûteuses et ce n’est pas tout le monde qui a les moyens pour les acheter. Nous les sensibilisons aussi au niveau des yeux et pour les plus petits, nous les aidons pour les consultations ophtalmologiques et nous voyons comment les aider à aller de l’avant.

Quels sont vos rapports avec les membres de votre association ?

Nos rapports sont fraternels. Il y a de l’entente. Il y a 15 ou 20 ans en arrière, les albinos avaient honte d’eux quand ils se rencontraient dans la rue. Il y avait la stigmatisation, ils n’arrivaient même pas à se dire bonjour. Mais aujourd’hui, quand nous marchons ensemble, nous sommes fières. Quand je rencontre une personne albinos, je suis contente de l’approcher, d’échanger avec elle. Dans les rencontres, dans les réunions d’envergure, nous sommes ensemble, il n’y a plus de honte. Avec la sensibilisation, ceux qui sont encore réticents ne sont nombreux en tout cas.

Avez-vous un appel à lancer aux personnes atteintes d’albinisme?

J’ai un appel à lancer à toutes les personnes atteintes d’albinisme. Je leur dit que l’albinisme n’est pas une fatalité, c’est un don de Dieu. Nous voyons dans la société beaucoup de personnes qui cherchent à se dépigmenter la peau mais nous, Dieu nous a donné ce teint-là naturellement. Et c’est un avantage que Dieu nous a donné. Je dis, chaque fois, que si aujourd’hui, par exemple, on me demandait de devenir noire, j’allais refuser parce que je me sens bien dans ma peau de personne albinos. Et avec cette couleur de peau, j’ai plusieurs avantages. Je demande à tous mes frères et sœurs albinos qui sont encore réticents et qui se cachent de sortir de leur cachette. C’est vrai que les yeux nous fatiguent, mais ce n’est pas une fatalité. On peut faire plusieurs métiers. On peut aller à l’école et de devenir quelqu’un. Il y a beaucoup d’albinos lettrés aujourd’hui. On voit des albinos dans plusieurs corps de métiers, dans la fonction publique et dans le privé. Qu’ils viennent pour que main dans la main, nous puissions être forts.

D’où tirez-vous les ressources financières ?

Au niveau national, l’Etat donne une subvention aux associations de personnes handicapées, mais ce n’est pas suffisant. Au niveau de Port-Bouët, la mairie aussi nous aide également. L’Etat et la mairie de Port-Bouët font beaucoup. Mais en plus de ces aides, nous cherchons des partenaires à notre niveau pour que nous soyons plus épanouis dans notre association. Les crèmes solaires que nous utilisons et même les lunettes que nous portons sont coûteux. Donc il faut chercher des partenaires pour aider.

Quel est le prix d’une crème solaire pour personne albinos ?

Le prix est compris entre 11.000 et 15.000F CFA. Le prix varie selon le type de peau. Le prix des pommades importés tourne autour de 22.000 FCFA. Pour ce type de pommades, ce sont quelque fois des partenaires qui nous en donnent. Ce qu’il faut savoir c’est qu’en principe chaque 3 mois, une personne atteinte d’albinisme doit aller faire un contrôle dermatologique pour se faire conseiller.

Marina N.