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ÉPILEPSIE : UNE AFFECTION HANDICAPANTE FRÉQUENTE AVEC PEU DE PRISE EN CHARGE

Pendant plusieurs années, les épileptiques ont suscité à la fois crainte, incompréhension et ont été le plus souvent rejetés par la société. Pourtant, selon l’OMS, certains sont devenus célèbres dans le monde entier. Parmi eux, Alexandre le Grand, Jules César, Jeanne d'Arc, Gustave Flaubert, Vincent Van Gogh…

Aujourd’hui, les épileptiques sont encore trop souvent confrontés à des réactions de rejet dans leur vie sociale et professionnelle. Eu égard à ces répercussions physiques, psychologiques et relationnelles, cette maladie neurologique est souvent vécue douloureusement par les malades et leurs proches. C’est le cas de Nathalie Kouakou, la trentaine, titulaire d’un master en administration des entreprises et marketing. Elle a fait sa première crise d’épilepsie à 17 ans. Mal connue et mal perçue, cette maladie rend “chaotique” la vie professionnelle de cette jeune dame. « Ma première crise est arrivée subitement, une nuit, pendant que je dormais et de manière inexplicable. Du jour au lendemain, ma vie a été bouleversée », confie Nathalie Kouakou. 

Il y a plus de 10 ans, cette jeune dame, installée dans la commune d’Adjamé, a été diagnostiquée épileptique. « J’avais 17 ans quand j’ai eu ma première crise. A mon réveil un matin, j’ai trouvé mes parents autour de moi. Après des explications, j’aurai fait une crise convulsive au cours de la nuit. Ce sont les convulsions qui ont réveillé ma mère et dans la panique, elle s’est mise à crier. C’est ce qui a interpellé mes sœurs et des voisins. Quand tout était revenu dans l’ordre, j’avais constaté des blessures aux coudes, aux doigts et à la langue», a-t-elle confié.

Nathalie a perdu son emploi à cause de cette maladie. « Après mes études supérieures, j’avais été employée comme commerciale dans une entreprise de la place. J’ai été libérée 6 mois après, suite à une crise convulsive », nous fait-elle savoir. 

Un cri qui déclenche tout

En plein boulot, Nathalie se sent un peu fatiguée, essoufflée et a le vertige. « Le jour de ma crise, notre entreprise était bondée de clients. Avec la chaleur et les odeurs, je me sentais mal. Je suis allée dans les toilettes pour essayer de vomir.  Lorsque j’ai mis ma tête sur la cuvette des toilettes pour me soulager, une collègue est entrée dans les toilettes. Me voyant dans cette position, elle crié. Son cri qui m’a fait sursauter et j’ai piqué ma crise », informe-t-elle. Les bruits ont alerté les responsables de l’entreprise. Le directeur des ressources humaines, après l’avoir posé plusieurs questions, a demandé son départ de la structure «pour motif d’incompétence. J’ai été virée malgré mes explications », s’indigne Nathalie. 

Les plaintes de certains de mes collègues n’ont rien changé à la décision de renvoi qui avait été déjà consommée. « Mes collègues ont estimé que mon renvoi n’était pas normal. Pour se donner bonne conscience, le directeur des ressources humaines m’a contacté des mois plus tard dans le but d’essayer de me faire comprendre que c’était pour mon bien et ma santé qu’il m’avait libéré. Je lui ai simplement répondu que ces propos étaient contradictoires car, quand on veut le bien de quelqu’un qui est malade, c’est la guérison qu’on lui souhaite. Mais, lui, il m’a arraché ce qui me permettait d’acheter mes médicaments pour me soulager de ce mal. Surtout que les médicaments neurologiques sont très chers. Je lui ai même dit que j’avais l’épilepsie avant d’être engagée dans sa structure. Et que durant les 6 mois passés, est-ce que cette maladie m’empêchait d’accomplir mes tâches quotidiennes ? Au-delà de la crise, qu’est-ce qu’il me reprochait dans mon travail ? Je voulais juste lui dire que l’épilepsie n’a pas d’impact sur l’intelligence de la personne l’ayant contractée », souligne-t-elle.

Une chute, un autre renvoi 

Dans une autre entreprise, la crise de Nathalie est survenue au moment où elle rangeait des documents. « Etant en hauteur à l’aide d’une chaise, je sentais des étourdissements. En voulant descendre, j’ai fait un faux pas et je suis tombée. Avec une dent cassée, les responsables de cette entreprise ne se sont pas intéressés à la douleur que je ressentais. A la suite de cet évènement malheureux, j’ai également été libérée », annonce-t-elle, triste.  

Pour la jeune dame, certes, l’épilepsie fait peur mais c’est une maladie comme toutes les autres maladies. « C’est vrai que ce n’est pas bien vu de faire des crises convulsives devant les gens, mais dans tout travail, il y a des possibilités d’adaptation exceptionnelle. Si c’est peut-être la honte qui fait que vous ne voulez pas que les clients nous voient, vous pouvez nous mettre dans le back-office pour qu’on puisse travailler. Notre capacité de travail peut être mise en avant sans pour autant empiéter sur le renom de l’entreprise. Qu’on nous voit comme toutes les autres personnes et qu’on ne nous juge pas relativement à la maladie mais surtout par rapport à nos compétences intellectuelles », a souhaité Nathalie.

Les perceptions sociales de cette maladie

Les problèmes d’ostracisme restent les mêmes un peu partout. Très souvent, les épileptiques restent confrontés aux vieilles croyances surnaturelles, au rejet social et à la discrimination. Même dans les pays développés, les crises d’épilepsie demeurent taboues dans une moindre mesure et les personnes qui en souffrent préfèrent ne pas en parler. Tout de même, la société a de plus en plus une vision de ce problème de santé plus proche de sa réalité qu’elle ne l’avait dans le passé. « Je pense qu’il est préférable qu’une personne souffrant d’épilepsie fasse part de ce problème à son employeur pour que les précautions assurant sa sécurité en cas de crise puissent être prises », avance Éric Irié, directeur d’une PME dans la commune de Marcory.

La compréhension et le traitement de l’épilepsie ont aussi été améliorés au cours des dernières décennies par le développement de la neuro-imagerie. Cette technologie a permis de découvrir un grand nombre de lésions cérébrales plus subtiles à l’origine d’épilepsies. Ainsi, une attention accrue est portée à la qualité de la vie, c’est-à-dire aux problèmes psychologiques et sociaux auxquels sont confrontées les personnes atteintes d’épilepsie, mais les progrès sont lents et les services insuffisants. Selon l’OMS, près des trois quarts des personnes épileptiques dans les pays à revenu faible ou intermédiaire ne bénéficient pas du traitement dont elles ont besoin. En Côte d’Ivoire, malgré l’inexistence de centre spécifique pour la prise en charge thérapeutique des personnes souffrant d’épilepsie, cette maladie est traitée dans nos hôpitaux.

Guy Martial Kouassi

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DR SORO DOMISONGUI, NEUROLOGUE, ÉPILEPTOLOGUE AU CHR DE SAN PÉDRO 

« Il y a des possibilités de guérison avec un traitement bien conduit »

Avec un pic qui se situe généralement chez les enfants et les sujets âgés, l’épilepsie est la deuxième cause des consultations en neurologie. L’image qu’on a de cette pathologie est surtout les crises, les convulsions et les yeux révulsés. Mais, il faut savoir que l’épilepsie n’est pas seulement que les crises. Dr Soro Domisongui, médecin, neurologue, ?épileptologue, au CHR de San Pédro, au Sud-ouest de la Côte d’Ivoire, nous donne plus de détails… 

Pouvez-vous nous parler des différentes formes d’épilepsie ?

Il existe des classifications. Il y a des formes de crises d’épilepsie qu’on appelle les crises d’épilepsie généralisée et les crises d’épilepsie à début focal. Pour nous les épileptologues, il y a une autre forme d’épilepsie qu’on n’a pas encore détectée sur le plan des examens. Est-ce que c’est une d’épilepsie généralisée ou à début focal. La différence, quand c’est une d’épilepsie généralisée, la crise débute directement dans les 2 cerveaux. Cela veut dire que la décharge électrique se fait immédiatement à la même seconde dans les 2 cerveaux. D’où les signes que nous connaissons comme le fait de tomber, de trembler, de raidir, de se secouer, la réduction oculaire, de baver.  Ici, l’atteinte est bilatérale au niveau du cerveau. Relativement aux crises à début focal, ce sont des crises qui débutent au niveau d’un endroit précis du cerveau. Par exemple, si l’atteinte de la crise est au niveau de la région de la vision, le malade ne va pas tomber, le malade peut avoir des hallucinations visuelles brèves et après, il peut avoir mal à la tête. On peut avoir des crises localisées dans la région du langage au niveau du cerveau. A ce niveau, le malade aura un trouble du langage bref et après la personne retrouve son langage. Ces différentes crises, le malade ne va pas les mettre au compte d’une crise d’épilepsie. C’est quand au fur et à mesure que cette situation se présentera régulièrement en moins de 20 secondes ou d’une minute et qu’un jour, cette crise qui était partielle ou à début focal, va se généraliser, on dira que le malade fait sa première crise. Or, dans l’interrogatoire, quand on fait l’enquête thérapeutique dans l’histoire de la maladie par exemple, on se rend compte que le malade avait des hallucinations auditives, des hallucinations visuelles, des hallucinations olfactives, des troubles du langage avant de se généraliser plus tard. Les manifestations sont nombreuses et c’est en fonction de la zone du cerveau qui est atteint qu’on a en général la crise. 

Quelles en  sont les causes ? 

Nous avons des causes structurelles qui regroupent les crises d’AVC, les tumeurs, un abcès du cerveau. Ensuite, il y a des causes génétiques et des causes auto-immunes. Ici, c’est le fait d’avoir une maladie du sang et cela entraine des anomalies au niveau du cerveau. Cette anomalie empêche donc le système d’inhibition et d’oxydation ou perturbe le système des canaux sodiques pour entrainer un désordre au niveau de la conduction nerveuse. Cela va entrainer des crises d’épilepsie. Il existe également des causes infectieuses. Par exemple, la cysticercose. C’est une maladie liée à l’ingestion de nourriture et d’eau contaminées par des matières fécales humaines infectées par le ténia, mais également par une mauvaise hygiène des mains. Elle va laisser des calcifications au niveau du cerveau, ce qui va également entrainer des crises d’épilepsie. Nous avons aussi des causes métaboliques qui sont plus fréquentes chez les enfants. Il peut avoir des anomalies sur le métabolisme de certaines substances qui peuvent entrainer des crises d’épilepsie. Il faut aussi ajouter des causes neurodégénératives c’est-à-dire vous êtes né, vous n’avez jamais été épileptique et puis à 70 ans, quand vous commencez à présenter des maladies neurodégénératives comme l’Alzheimer, la démence, puisque les neurones ne sont plus performants, vous développez des crises épileptiques. 

Existe-t-il des facteurs de risques de cette maladie ?

Dire qu’il y a des facteurs de risques, cela veut dire que par exemple moi, si je ne fais pas telle chose, je ne vais pas avoir l’épilepsie. Cette règle n’existe pas en épileptologie. Si vous ne contrôlez pas votre tension, si vous ne faites pas du sport, si vous ne contrôlez pas votre poids, vous allez faire des AVC. C’est ce qu’on appelle les facteurs de risques. En épileptologie, il n’y a pas de facteurs de risques. Par contre, on peut avoir une prédisposition génétique. Cette prédisposition génétique ne fait pas dire que c’est une transmission de mère à enfant ou de père à enfant. Cela veut dire que dans des formes d’épilepsie, on peut avoir une situation où dans des familles, il y a une mutation d’un gène et la mutation de ce gène va se traduire par une forme d’épilepsie. Donc, si on fait l’arbre généalogique du malade épileptique, et on se rend compte que dans la famille, il y avait un épileptique, en ce moment, quand on fait le dosage de gènes, on se rend compte que dans cette famille, il y a un gène qui est responsable des crises d’épilepsie. 

Quels sont les symptômes de l’épilepsie

Il n’existe pas de symptômes classiques. Chez les épileptologues, il est important de regrouper les formes de crises en syndrome épileptique. En fonction de l’âge, du début des crises, de certains critères radiologiques, neurologiques, on regroupe ces types d’épilepsies en syndrome. Vous allez entendre souvent que c’est un syndrome de Lennox Gastaut, un syndrome de Weiss qui ont été bien décrit. Notre rôle est de classer cette épilepsie pour répondre à la question du pronostic des patients. Par exemple, en trouvant le diagnostic syndromique, nous sommes à l’aise de dire aux parents que ce fils-là est épileptique et qu’il ne va pas guérir de son épilepsie. S’il y a un syndrome de Weiss dont les crises ont débuté dans les premières années de vie et que le patient n’est pas stable, il fait plus d’une vingtaine de crises par jour, vous le retrouverez 4 ans après avec un retard psychomoteur. 

Cette pathologie est-elle  incurable ?

L’épilepsie dépend du syndrome. 70% des épileptiques sont contrôlés (ndlr : des épilepsies guérissables). Les 30% ne sont pas contrôlés (ndlr : des épilepsies inguérissables. Quand vous avez un patient qui se trouve dans les 30%, au début de la prise en charge, il faut lui dire la vérité que cette épilepsie n’est pas guérissable. Mais, les crises peuvent être contrôlées. Par contre, si vous avez un patient dans les 70% et que c’est une épilepsie simple, on peut dire au malade qu’en 2 ans, on fera le point et vous allez guérir de votre maladie. Pour guérir de l’épilepsie, il faut que le diagnostic soit fait tôt et la prise en charge adaptée. Une épilepsie qui est simple et négligée peut se retrouver dans les 30%. Car, quand un épileptique qui fait une première crise n’est pas pris en charge, cette crise prédispose à une seconde crise et ainsi de suite. Ce qui rend le cerveau sensible aux crises d’où l’épilepsie devient réfractaire. Donc, dès que vous voyez un épileptique, il faut lui dire d’aller voir un médecin. Peu importe le médecin, ils ont tous la base pour prendre en charge le patient. Et après, lorsque le médecin sollicité trouve que cette pathologie n’est pas de son ressort, il fait un bulletin de référence du patient en neurologie. Souvent même, entre nous neurologues, nous essayons de voire l’avis de tel hyper spécialiste sur cette question. 

Comment se fait la prise en charge d’un épileptique ?  

Déjà, il faut dire que dans la prise en charge, il ne faut pas avoir peur d’approcher le malade. L’épilepsie n’est pas contagieuse. Si le malade fait une crise, ce n’est pas la peine de le saisir. Il faut plutôt chercher à le protéger en le sécurisant dans l’environnement dans lequel il est. De toutes les façons, la crise d’épilepsie ne dure pas plus de 5 minutes. Il faut donc laisser finir la crise jusqu’à ce que le malade se réveille. La prise en charge en général est médicamenteuse. Il y a des traitements efficaces de nos jours pour soigner et guérir les épilepsies. Malheureusement, en Côte d’Ivoire, nous n’avons pas encore ces molécules de dernière génération. Ça, c’est un autre combat et je pense qu’avec la volonté de nos autorités sanitaires, nous arriverons à les avoir. Si quelqu’un fait une première crise d’épilepsie, une seconde et que c’est confirmé que c’est une épilepsie, nous mettons en place un traitement médicamenteux. Le traitement tient compte du sexe, de l’âge et du poids du malade. On peut mettre tous les médicaments en tenant compte de ces critères généralement. Ça, tous les médecins peuvent le faire. Après, il faut se donner un intervalle de deux semaines à un mois pour être déjà efficace sur la réduction du nombre de crises. Si le nombre de crises est progressivement réduit, c’est que le médicament est adapté et efficace. Alors, on continue le traitement sur 2 ans. Après 2 ans, on fait le point thérapeutique. Entre temps, au cours des 2 ans de traitement, le malade vient en consultation tous les 3 ou 6 mois pour voir les aménagements dans le traitement. Si après 2 ans, il n’y a plus de crises, on se donne au plus 3 mois pour arrêter le traitement. Il faut souligner que le traitement antiépileptique ne s’arrête pas brutalement. Sauf si nous avons des effets secondaires graves notamment des effets secondaires cutanés comme des dermatoses qui peuvent parfois entrainer la mort du patient. A côté du traitement médicamenteux, il existe aussi le traitement chirurgical. On peut opérer un épileptique et celui-ci guérit. Si l’épilepsie est liée à une tumeur, on peut enlever la tumeur. Nous avons des neurochirurgiens à Abidjan qui enlèvent des tumeurs et le malade est libre des crises. Et après 6 mois, on arrête le traitement. En dehors de ça, il y a 2 autres techniques que nous avons apprises en France et qui ne se pratiquent pas en Côte d’Ivoire. Dans ces techniques, le malade a un dispositif sur lui qui arrive à contrôler le nombre de crises. Il y a le régime cétogène qu’on peut donner à des patients pour que le nombre de crises diminuent. Mais, il y a des situations où on a plusieurs crises sans retour à la conscience. Ce genre de cas est géré en réanimation en général. 

Quel est l’état des lieux de l’épilepsie en Côte d’Ivoire ?

Il y a beaucoup de choses à faire pour cette pathologie. D’abord, avec nos patrons, le ministère de la santé, c’est d’essayer de créer un registre en épileptologie. Quand je suis rentré de France fin 2021, au CHU de Treichville, nous avions un projet avec le Pr Sonan et le Pr Doumbia. Ce projet consistait à avoir des consultations épileptologiques tous les mardis. Moi en tant qu’épileptologues et Dr Kouamé Florence, neurophysiologiste, nous faisions ensemble la consultation. On s’était donc donné 6 mois pour faire le point sur nos patients. Si cela continuait, on aurait une bonne base de données qui nous permettrait de faire des statistiques. On ne connait pas le nombre de malades épileptiques actuellement où je vous parle. Ce projet a été arrêté car, nous avions été affectés dans des villes de l’intérieur. En France, il y a environ 700 000 épileptiques. Nous n’avons pas de pôles d’hyper spécialité pour mieux orienter les malades et pour mieux les prendre en charge. 

Quelles sont les couches de la population les plus exposées à cette pathologie ? 

Le pic des épileptiques se situe chez les enfants et les sujets âgés. Chez les enfants, à cause de la maturation cérébrale qui doit être faite d’où le cerveau est énormément agressé. Quand l’enfant naît, les premières années, il y a le cerveau qui doit bien se former. Donc, s’il y a une agression, l’enfant peut facilement avoir une épilepsie. Même la simple fièvre peut déclencher des crises convulsives et après entretenir une épilepsie. Nous demandons aux mères de bien regarder le début de grossesse, de bien se faire suivre pendant la grossesse et à l’accouchement. Si pendant l’accouchement, on force et l’enfant naît avec une souffrance cérébrale, c’est sûr qu’il sera un épileptique. Ensuite, quand l’enfant grandit, lorsqu’il fait la fièvre, il faut lui donner un médicament de corps chaud et l’envoyer à l’hôpital pour voir le pédiatre qui mettra un traitement en place. Parce que, dans nos contextes, le paludisme grave et la méningite chez l’enfant peuvent plus tard engendrer des crises d’épilepsie. Chez les sujets âgés, au fur à mesure que nous prenons de l’âge, le cerveau se fragilise et n’a plus ces aptitudes pour réguler tout ce qui est influx nerveux, ce qui entraine des décharges. Il faut également ajouter qu’il n y a pas de maladies opportunistes et qu’on ne peut pas prévenir cette pathologie. Enfin, il faut insister sur le fait qu’il existe des formes génétiques de cette maladie et non héréditaire. 

Quelles sont les conséquences de cette pathologie sur la vie des personnes l’ayant contracté ?

La première conséquence est la stigmatisation. Aussi, un épileptique ne peut pas conduire et cela est un handicap. Il y a des métiers que l’épileptique ne peut pas faire. Il s’agit des métiers de l’armée, de l’aviation et tout ce qui est charpente et construction. On le dit parce que le malade peut se mettre lui-même en danger. Par exemple, un policier épileptique armé est un danger pour lui-même et ces collègues pendant sa crise. En dehors de ça, l’épileptique peut exercer tous les autres métiers. Il est donc important de beaucoup communiquer sur cette maladie. Cela aidera la population à comprendre cette pathologie. Ensuite, il faut qu’on comprenne qu’il y a des possibilités de guérison avec un traitement bien conduit. Il faut également amener les soignants (médecins généralistes) à avoir un autre oeil sur cette maladie qui eux-mêmes ont du mal à comprendre parfois. Nous voulons que nos autorités aident le département de neurologie à mieux s’organiser pour créer des pôles de prise en charge de ces patients. On ne peut pas former des élites dans un domaine bien précis et en même temps les détruire en les faisant exercer en deçà de leur compétence. Enfin, il faut aider les malades à avoir l’accès facile aux soins. 

Interview réalisée par Guy Martial Kouassi

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OLIVE SAKA épse TIENA, Présidente de l’ONG « TOUS CONTRE L’EPILEPSIE »

« Dans nos CHU ou CHR, il faut attendre 3 mois avant de voir un neurologue »

En Côte d’Ivoire, beaucoup de personnes sont diagnostiquées épileptiques. Olive Saka épouse Tiena, mère d’un enfant atteint de cette pathologie, mène le combat pour la visibilité et la lutte contre cette maladie depuis juin 2021. Cela, à travers l’ONG TOUS CONTRE L’EPILEPSIE dont elle est la présidente fondatrice.

Pendant deux ans, j’ai cherché en vain la guérison de mon fils auprès des tradipraticiens. Quand j’ai découvert la solution dans la médecine moderne, mon fils qui piquait plusieurs crises par semaine, grâce à un traitement prescrit par un spécialiste au CHU de Bouaké, il a fait trois mois sans crise. Dans l’ignorance, avec le peu de moyens financiers, j’ai énormément souffert. Ceux qui sont totalement démunis, comment font-ils dans leur quête vers une solution ? C’est cette préoccupation qui m’a poussé à créer l’ONG TOUS CONTRE L’EPILEPSIE.

Pour nous, le plus important était de se mettre ensemble, à partir d’un groupe whatsapp. C’est une occasion de prise de parole et de partage d’expériences qui regroupe essentiellement les malades et les parents de malades. Les raisons sont de se donner la force morale, de lutter pour un accès facile aux spécialistes qui malheureusement ne sont pas nombreux et pour la plupart sont à Abidjan. Enfin, c’est de lutter contre la marginalisation et la stigmatisation de la personne vivant avec l’épilepsie. Après plusieurs tentatives infructueuses pour une audience avec le Ministre de la santé de l’hygiène Publique et de la couverture maladie universelle, nous avons malgré les difficultés pu avoir un partenariat avec l’ASSOCIATION IVOIRIENNE DE LUTTE CONTRE L’EPILEPSIE, présidée par Pr Doumbia Mariam. Cette association nous aide énormément surtout pour les cas d’urgence car, elle regroupe les neurologues de Côte d’Ivoire. Il faut dire que la prise en charge des épileptiques en Côte d’Ivoire est une réalité, mais les conditions ne nous sont pas favorables pour les malades surtout en zones rurales. Dans nos CHU ou CHR, il faut attendre 3 mois avant de voir un neurologue. Pendant ce temps, le malade souffre. Nous avons donc initié, il y a quelques mois, grâce à un mécène et certaines donatrices, une série de consultations gratuites accompagnées de dons de médicaments en zones rurales. Cette série de consultations s’est faite avec un neurologue et s’est déroulée à Diégonéfla, le 12 Novembre 2022, à Dimbokro le 4 Mars 2023 et le jeudi 15 juin 2023, dans la ville d’Oumé. Au cours de cette tournée, nous avons rencontré des malades de 40 ans et surtout un de 51 ans à Dimbokro qui n’avait jamais été consulté par un neurologue. La prise en charge doit être améliorée et éclatée sur tout le territoire national. Ce n’est pas du tout facile car, la plupart des malades sont incompris. Dans nos contrées, certaines personnes pensent que cette maladie est contagieuse d’où l’existence d’un sentiment de rejet des malades. En entreprise, la plupart des malades sont licenciés à la suite des crises. A partir donc des partages d’expériences sur les réseaux sociaux, nous profitons pour sensibiliser contre la marginalisation et la stigmatisation des malades. Pour nous, l’ignorance est une maladie c’est pourquoi nous continuerons toujours de sensibiliser. Nous profitons de ces canaux de communication pour dire au monde que l’épilepsie n’est pas une maladie contagieuse, ni une fatalité et que 70% de certains cas d’épilepsie se guéri. Par la grâce de Dieu, à travers ces plateformes, nous touchons un maximum de personnes malades et de parents de personnes malades. Aujourd’hui, depuis la création de notre ONG, nous avons pu réunir environ 230 malades de l’épilepsie.

Aussi, nous avons entrepris une série de plaidoyers auprès de certaines pharmacies pour des réductions de médicaments nécessaires pour le traitement des malades non assurés. Sept pharmacies ont accepté ce partenariat et deux ont déjà démarrée des réductions de 15% à 20% pour les malades. Nous insistons que la maladie ne fait pas de distinction de classe sociale. Pour mieux vivre avec cette maladie, nous invitons les malades à avoir une vie saine et à mettre en pratique tout ce que le médecin traitant demande. Par exemple, respecter les 8h de sommeil, éviter l’alcool, la drogue, les stress et surtout la colère.

Nous préconisons que notre pays encourage la formation de beaucoup de neurologues. Que les infirmiers, les techniciens médicaux soient également outillés à la prise en charge dans les zones rurales. Nous lançons également un appel au Ministère de la santé afin qu’il se penche sur le cas des épileptiques relativement à la prise en charge qui n’est pas facile. Il faut ajouter que les médicaments neuroleptiques sont coûteux et en plus les traitements sont à vie pour plusieurs malades. 

Propos recueillis par Guy Martial Kouassi

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ENCADRÉ 

BANKA TOURÉ, ÉPILEPTIQUE ET RESPONSABLE DES RELATIONS INSTITUTIONNELLES DANS UNE MICROFINANCE 

“Je travaille en parfaite harmonie avec mes collaborateurs malgré cette maladie”

Banka Touré, déclarée épileptique depuis l’âge de 5 ans raconte la manière dont elle vit son quotidien.

Mes parents ont véritablement constaté les premières crises à l’âge de 4 ans. Le temps de faire des examens et c’est un an après que cela a été confirmé. J’ai une épilepsie atypique. En fait, les crises n’étaient pas comme les autres qui convulsent. Les crises, au départ étaient des crises de rires. Je me mettais à rire toute seule et j’urine sur moi. Au départ, mes parents se disaient que j’étais petite et que c’était normal que j’urine sur moi. En plus, j’aimais rire moi-même et tout ça, était un peu confus. C’est ma grande sœur qui avait fait la remarque. Elle a attiré l’attention des parents sur le fait que je riais seule dans mon coin sans raison et j’urinais sur moi. C’est ce qui a poussé mes parents à se pencher sur la question. C’est ainsi qu’un ami de mon père nous a recommandé un de ces collègues médecin-neurologue et c’est comme ça tout est parti et on a su mon mal. 

J’ai donc débuté un traitement, depuis toute petite, les médicaments me faisait beaucoup dormir, ce qui m’amenait à passer moins de temps dehors. Au primaire, ça été un peu dure pour moi parce que je prenais du temps pour écrire, pour assimiler les mots. Et ma mère, enseignante, n’a jamais accepté que je me mette dans la peau d’une personne malade. Elle a toujours voulu que je fonctionne comme tout le monde. Si je ne finissais pas de copier mes cours, elle disait aux enseignants de ne pas me laisser aller en récréation. J’ai donc continué ainsi jusqu’au collège. Au lycée, je n’ai pas eu de graves problèmes. Je ne cachais pas mon mal et je disais à mes amis que j’avais l’épilepsie et comment cela se manifestait. Mes crises étaient différentes au fur et à mesure que je prenais de l’âge. Par exemple au collège, je tombais malade. Et malgré les examens médicaux, on ne voyait rien. Les crises se manifestent comme une maladie mais ce n’est pas la maladie. En 6ème, 5ème, 4ème, je ne me rappelle pas avoir fait toute une année scolaire. Il y avait un trimestre où je n’étais pas à l’école, j’étais carrément hospitalisée. Au-delà de l’épilepsie, je suis sourde de l’oreille droite. Cela est arrivé à la suite d’un rhum où on m’a prescrit des gouttes et ça s’est aggravé. En fait, j’ai perdu mon audition à l’âge de 4 ans et j’ai été diagnostiquée épileptique à l’âge de 5 ans. 

J’ai souvent des moments de somnolence mais dès que je suis en mouvement, tout va bien. Aujourd’hui, je commence à maîtriser mon corps. Quand je me sens affaiblie, je ne force pas. J’essaie de me retirer. Quand il y a des réunions, s’il faut m’arrêter, je m’arrête. En tout cas, j’écoute beaucoup mon corps. Je suis toujours sous traitement et les médecins m’ont signifié que je prendrai des médicaments à vie. Je travaille en parfaite harmonie avec mes collaborateurs malgré cette maladie.

Pour moi, l’épilepsie est une maladie assez spéciale. C’est vrai que quand les gens voient les autres convulser, les gens se disent que c’est la forme la plus grave. Il faut savoir que la personne qui convulse ne sait même pas qu’elle est en train de convulser. C’est après qu’elle-même va demander ce qui s’est passé. Pour moi, ce n’est pas une épilepsie grave. Je préfère voir un épileptique convulser que quelqu’un qui fait une épilepsie interne. Car, celui qui convulse, on voit. Alors que l’autre type d’épilepsie qui est interne, on ne sait même pas qu’elle est en train de piquer une crise, et ça c’est dangereux.

Je conseille à tous ceux qui ont l’épilepsie de prendre régulièrement les médicaments et surtout de bien se reposer car, c’est l’une des conditions pour être épanouie.

Propos recueillis par Guy Martial Kouassi

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Guy Martial Kouassi

Guy Martial Kouassi, Journaliste Web à Ivoirehandicaptv.net depuis 2019. Auparavant, j'ai exercé ce métier tout d'abord sur le site internet www.lebabi.net dans les rubriques Faits divers et High Tech en 2013, ensuite dans le journal papier ''La Synthèse'' au service culture et en ligne www.lasynthèse.net en 2017
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